"אבא כבר לא זוכר מי אני"

איתי טוגלסקי, שאביו אובחן כחולה אלצהיימר לפני כשנתיים שנים, משתף בהתמודדות הקשה של בני המשפחה.

הטיפול בקרוב משפחה החולה באלצהיימר הינו התמודדות תובענית, מתישה וקשה מנשוא. מאחר ואלצהיימר היא מחלה מתקדמת (progressive disease), המצב יכול להימשך שנים רבות ולהגביר את תחושת המצוקה והייאוש של בני המשפחה הכורעים תחת הנטל.

מתי הבנתם שאבא לקה באלצהיימר?
זה ממש לא קרה ביום אחד. בהתחלה הוא היה שוכח דברים קטנים – איפה שם את המפתחות, את המשקפיים, ייחסנו את זה למשהו שקורה עם הגיל. אבל עם הזמן הוא התחיל להתבלבל בשמות שלנו, לשכוח את הכתובת של הבית, היה מבולבל יותר ועצבני. כשהלכנו לאבחון רפואי קיבלנו אישוש למה שכבר הבנו בעצמינו - שמדובר באלצהיימר.

איך זה השפיע על המשפחה?
למרות שכבר חששנו שמדובר במשהו רציני, לשמוע את זה היה מאד קשה ומאד מפחיד. שמענו על אלצהיימר מרחוק, אצל אנשים אחרים, וידענו שמדובר במחלה קשה שאין לה מרפא שתולשת את כל הזכרונות והאופי של הבן אדם. ועכשיו פתאום זה פה, זה אבא שלי. זה היה מאד קשה.

איך זה השפיע על אורח החיים שלך ושל המשפחה?
זה משנה את הכל. ככל שהזיכרון והחשיבה של אבא נפגעו, גם התפקוד שלו נפגע והוא היה צריך עזרה ביותר ויותר דברים. ברור לי שיגיע היום והוא כבר יהיה צריך עזרה אפילו בדברים היומיומיים הכי קטנים כמו לאכול, להתרחץ, לנעול נעליים, לחמם מרק על הגז. מאדם שתמיד היה כ"כ עצמאי, הוא צריך היום יותר השגחה ונראה כי בעתיד תדרש עזרה משך 24 שעות ביממה.
זו אחריות עצומה ומאד מאד מכבידה. זה לדאוג למישהו מהבוקר עד הערב, להיות תמיד דרוך, זמין, לטפל בו, לדאוג לקניות שלו, לבית, לסידורים, להכל. זו אחריות שלפעמים לא משאירה זמן או כוחות להספיק את העניינים שלך, או אפילו סתם להתאוורר עם חברים או לצאת לחופש, כי כבר היום תחושת האחריות תמיד שם.  זה שוחק ומאד מייאש, כי אתה יודע שזה רק ילך ויחמיר.

יש נקודות שבירה?
יש לא מעט. ככל שאתה רואה את ההידרדרות אתה מבין כמה זו מחלה נוראית, כי לצד העומס של הטיפול, זה בעצם גם לראות את אבא שלי הולך ומאבד את כל הזכרונות, את החשיבה שלו, את ההומור המיוחד שלו, את כל מי שהוא בעצם. זה להתמסר לטיפול במישהו שלא תמיד זוכר איך קוראים לך, שלפעמים אפילו לא מזהה אותך. וכן, לפעמים זה קשה מדי.

איך מתמודדים עם הקשיים?
בעיני הדבר הכי חשוב זה להתחלק באחריות עם המשפחה. אם הייתי צריך להתמודד עם זה לבד וכל האחריות היתה רק עלי, מזמן הייתי קורס. כשאני יודע שזה יום שאחותי או אמא שלי אחראיות, אני יודע שאני יכול לנשום קצת, להתפנות גם לדברים שלי- לסידורים שמחכים, לחברים, או סתם לנקות את הראש עם ספר או סרט טוב. זה חשוב כדי לאגור כוחות להמשך.  
עוד דבר זה לבדוק לגבי טיפולים שיכולים להקל. אין היום ממש מרפא לאלצהיימר אבל כן יש טיפולים שמקלים על התסמינים או אפילו משקמים את הזיכרון, וזה יכול להיות ממש משמעותי. לפני כמה חודשים למשל התחלנו בטיפול קוגניטיבי חדש המשלב גם ערור אלקטרומגנטי , הטיפול הוכח מדעית כמעכב את ההידרדרות של המחלה ומשפר משמעותית את הזיכרון. בתוך כל הייאוש, זה בהחלט משהו שנותן לנו תקווה גם בשביל אבא, וגם בשבילנו, כמשפחה.

לקבלת פרטים נוספים בנושא או למענה על כל שאלה לחצו כאן.

neuroAD is an investigational device currently not commercially available in the United States.
neuroAD is CE-cleared and commercially available for the treatment of mild to moderate Alzheimer’s Disease in Europe.



® April 18, 2017 Neuronix | All rights reserved.